Vous pensez bien connaître ARCHIMEDES?

Mythes et réalités

Le partage des données de recherche en santé peut parfois sembler compliqué. La diversité des types de données, des objectifs de recherche et des conditions d’accès peut faire varier le processus d’un projet à l’autre.

ARCHIMEDES est conçu pour répondre à ces différents besoins de recherche grâce à une approche flexible du partage et de l’accès aux données. Vous n’avez pas besoin d’adapter votre recherche à un modèle unique : nous sommes là pour vous aider à comprendre les options qui s’offrent à vous et vous guider vers la voie la plus appropriée.

Découvrez les idées reçues courantes et les réalités concernant ARCHIMEDES, qu’il s’agisse des fonctionnalités de la plateforme, de l’accès aux données, de la confidentialité, de la protection des participants ou de l’impact de la recherche.

Aperçu général et fonctionnalités de la plateforme

Mythe

"Seules les données d’imagerie peuvent être stockées dans ARCHIMEDES."

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Fait

ARCHIMEDES prend en charge de nombreuses modalités de données, notamment les données d'imagerie, cliniques, comportementales, issues de dispositifs portables, omiques, de bioéchantillons et de recherche préclinique. Bien que nous disposions d'atouts particuliers en matière d'imagerie, nous sommes une plateforme multimodale.

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Mythe

"Seuls les grands groupes de recherche peuvent fournir des données."

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Fait

ARCHIMEDES soutient des projets de toutes tailles, des études pilotes aux grandes initiatives menées sur plusieurs sites.

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Propriété, stockage et contrôle des données

Mythe

"ARCHIMEDES est propriétaire de mes données."

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Fait

La propriété des données revient à la personne qui les a fournies et à son institution.

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Mythe

"Les données d'ARCHIMEDES sont stockées à plusieurs endroits."

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Fait

Toutes les données transmises à ARCHIMEDES sont stockées sur des serveurs sécurisés de l'Université McGill, dotés de capacités de transfert crypté.

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Gouvernance et accès aux données

Mythe

"Une fois que j'ai téléchargé mes données sur ARCHIMEDES, j'en perds le contrôle et n'importe qui peut y accéder."

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Fait

Les contributeurs de données déterminent les modalités de partage et d’accès à leurs données via ARCHIMEDES.

Accès libre

Les données précliniques et les données de santé humaine anonymisées sont mises à la disposition de tous, librement et publiquement ; les utilisateurs doivent accepter les conditions d'utilisation qui les obligent à utiliser ces données exclusivement à des fins de recherche et à respecter les restrictions éthiques et juridiques applicables à leur utilisation.

Accès contrôlé

Les données précliniques, ainsi que les données de santé humaine codées et anonymisées, sont exclusivement mises à la disposition des utilisateurs autorisés, dans le cadre d'un projet de recherche approuvé, à condition qu'ils aient obtenu l'autorisation du Comité d'accès aux données (DAC) d'ARCHIMEDES.

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Confidentialité et protection des participants

Mythe

"ARCHIMEDES stocke des informations permettant d’identifier les participants."

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Fait

ARCHIMEDES prend en charge les données pour lesquelles un consentement a été donné et qui sont codées, ou les données anonymisées, conformément aux exigences approuvées en matière d'éthique et de confidentialité. ARCHIMEDES ne conserve aucun identifiant direct.

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Mythe

"Les participants à la recherche ne bénéficient d’aucune protection une fois que leurs données ont été partagées."

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Fait

La supervision éthique, les contrôles de gouvernance et la surveillance des accès contribuent à assurer une protection continue des données des participants.

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Impact de la recherche

Mythe

"Si je partage mes données, je risque de me faire devancer dans la publication."

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Fait

Le partage des données accélère les découvertes, favorise la collaboration, améliore la reproductibilité et optimise la valeur des investissements dans la recherche. De plus en plus, les organisations reconnaissent l'importance et la valeur du partage des données dans le cadre de leurs politiques et de l'évaluation des chercheurs.

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